1 Hovudinnhaldet i proposisjonen

Helse- og omsorgsdepartementet legg her fram forslag til endringar i reglane for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) og eit forbod mot genetisk testing av barn utanfor helsetenesta. Forslaga følgjer opp to oppmodingsvedtak (nr. 612 og 616) som Stortinget vedtok under behandlinga av Prop. 34 L (2019–2020) Endringer i bioteknologiloven mv.

Etter gjeldande lov er det eit vilkår for å kunne tilby preimplantasjonsdiagnostikk at berartilstanden er påvist hos kvinna, mannen eller begge. Det vil seie at det er påvist at minst ein av dei kommande foreldra har ei genetisk forandring som kan førast vidare til eit foster som blir spontanabortert, eller kan førast vidare og gi ein arveleg sjukdom eller tilstand hos eit kommande barn. Dersom kommande mor eller far ikkje ønskjer å få informasjon om berartilstanden sin, foreslår departementet å opne for å tilby preimplantasjonsdiagnostikk i nokre særlege tilfelle sjølv om berartilstand ikkje er påvist. Dette bør vere mogleg der det er høg risiko for at mor eller far er berar av ei genforandring som gir svært alvorleg sjukdom utan moglegheit for lækjande behandling. Det må vidare vere tilnærma 100 prosent sikkert at den som arvar genforandringa, vil utvikle den alvorlege sjukdommen (som til dømes ved Huntington sjukdom).

Vidare foreslår departementet å klargjere at lova opnar for å tilby preimplantasjonsdiagnostikk ved fare for å overføre ei sjukdomsgivande genforandring til eit kommande foster. Etter dagens ordlyd kan ein berre tilby preimplantasjonsdiagnostikk ved fare for overføring til eit kommande barn.

Departementet foreslår ikkje å endre hovudvilkåret for å kunne tilby preimplantasjonsdiagnostikk, det vil seie kravet om at det må vere fare for å overføre ein alvorleg arveleg sjukdom. Men for blant anna å klargjere at det er tillate å tilby preimplantasjonsdiagnostikk ved høg risiko for blant anna arveleg bryst- og eggstokkreft (BRCA), foreslår departementet å ta inn i lovteksten nokre av momenta det skal leggjast vekt på i vurderinga av kor alvorleg den aktuelle sjukdommen eller tilstanden er. Dette er blant anna om sjukdommen eller tilstanden gir redusert livslengd, kva smerter eller belastningar sjukdommen eller behandlinga fører med seg, og kva behandlingsmoglegheiter som finst. Det skal òg leggjast vekt på korleis det er å leve med sjukdommen.

Departementet foreslår òg eit forbod mot genetisk testing av barn utanfor helsetenesta. Grensa for kva som skal reknast som «barn», bør setjast ved fylte 16 år.

Ei genetisk undersøking skal reknast for å vere teken utanfor helsetenesta dersom ho ikkje er rekvirert av ein lege. Forbodet mot genetiske undersøkingar utanfor helsetenesta skal omfatte alle typar genetiske undersøkingar etter bioteknologiloven, både diagnostiske og prediktive. I tillegg foreslår departementet å utvide definisjonen av genetiske undersøkingar etter bioteknologiloven slik at testar som ligg tett opp til medisinske testar, òg er omfatta av lova og av forbodet mot testing av barn utanfor helsetenesta. Dette gjeld testar som er meinte å gi informasjon om fysiske eller mentale eigenskapar eller anlegg, personlegdomstrekk o.l. hos ein person.

Forbodet bør gjelde det å ta ein biologisk prøve av ein person under den fastsette aldersgrensa, å bestille prøven og å gjennomføre analyse av prøven. I tillegg foreslår departementet at forbodet skal omfatte sal av genetiske undersøkingar til barn. Departementet foreslår òg eit forbod mot bruk av genetisk informasjon som stammar frå undersøkingar som er gjennomførte i strid med det foreslåtte forbodet mot testing av barn utanfor helsetenesta, jf. foreslåtte endringar i § 5-8 tredje ledd. Det gjeldande forbodet mot bruk av tilleggsinformasjon om risiko for framtidig sjukdom som stammar frå diagnostiske undersøkingar, blir foreslått utvida til også å omfatte slik tilleggsinformasjon frå genetiske undersøkingar der formålet er å gi informasjon om fysiske eller mentale eigenskapar eller anlegg, personlegdomstrekk o.l. hos ein person, jf. forslag til ny § 5-1 andre ledd bokstav d og endringar i § 5-8 første ledd.

Det blir foreslått at brot på forbodet blir straffesanksjonert etter bioteknologiloven § 7-5, men foreldre og andre privatpersonar skal ikkje kunne straffast med fengsel. Departementet meiner bøtestraff vil vere tilstrekkeleg i slike tilfelle.