Målområde 5: Best mulig livskvalitet for pasienter med kreft og deres pårørende

Kreftbehandling kan være en stor belastning og påvirke både fysisk og psykisk helse. Rehabiliteringstiltak som ivaretar pasientens fysiske, psykiske og sosiale behov, bør være mest mulig integrert i behandlingsforløpene.

Mange vil ha behov for hjelp til å mestre de psykososiale utfordringene ved sin sykdom. Det er derfor viktig med god kompetanse om psykososial støtte i helsetjenesten for å kunne gi et godt tilbud til pasienter med kreft og deres pårørende. Fastlegen møter ofte pasienten både under og etter behandling, og er i mange tilfeller i en nøkkelposisjon for å kunne se pasientens behov. Ved sykehusene som behandler pasienter med kreft, bør det jobbes tverrfaglig for å sikre et godt tilbud om psykososial oppfølging, med mulighet for kontakt med sosionom, prest, psykolog, kreftsykepleier med flere.

For mange pasienter vil hjelp fra eget nettverk og å bli møtt med omsorg og støtte fra helsepersonell på sykehuset og kommunehelsetjenesten (inkludert fastlege) være tilstrekkelig til at pasienten opplever mestring og livskvalitet, til tross for sykdom. En del pasienter vil imidlertid oppleve behov for ytterligere psykisk helsehjelp, enten i kommunen eller ved henvisning til psykolog eller psykiater.

Rehabilitering og annen oppfølging inkluderer bistand og veiledning om hva pasienten kan gjøre selv for å bedre sin situasjon. Det finnes flere tilbud i regi av eller i samarbeid med frivillige organisasjoner, pasient- og brukerorganisasjoner og likepersontjenester, både i kommunene og i spesialisthelsetjenesten. Mange kommuner har frisklivs-, lærings- og mestringstilbud, og det er etablert tilbud på Vardesentre og Pusterom på sykehus.

Det er viktig at pasienter med en kreftdiagnose som ønsker å stå i arbeid under og etter kreftbehandling, får mulighet til dette. Det må derfor tilrettelegges for at disse pasientene kan komme tilbake på jobb.

De pårørende ivaretar ofte store deler av omsorgen for pasienten. Omsorgen fra familie og andre nære personer er en betydelig ressurs i et samfunnsperspektiv. Samtidig vil de pårørende ha egne utfordringer og behov som må ivaretas. Barn av pasienter med alvorlige helseproblemer er særlig utsatte og sårbare. Helsetjenesten skal derfor bidra til at mindreårige barn som er pårørende til alvorlig syke pasienter, får nødvendig informasjon og oppfølging.

Mange pasienter med kreft har behov for lindrende behandling (palliasjon) fra kreftdiagnosen stilles og underveis i forløpet. Lindrende behandling bør gis i et samarbeid mellom fastlegen, spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten, og den må være tilpasset den enkeltes behov og ønsker. Ofte vil pårørende ha en viktig rolle når det gjelder planlegging av lindrende behandling.

Behovet for palliasjon bør vurderes i hele sykdomsforløpet, ikke bare ved livets slutt. Palliasjon bør integreres i ordinær onkologisk omsorg tidligst mulig i sykdomsforløpet, sammen med annen behandling som har til hensikt å forlenge livet. Ved behov for avanserte palliative tiltak vil pasienten kunne henvises til palliative team/spesialavdelinger.

Ifølge Verdens helseorganisasjons definisjon skal palliasjon hindre og lindre lidelse gjennom tidlig identifisering, grundig kartlegging og behandling av smerte og andre problemer, enten de er fysiske, psykiske, sosiale eller åndelige/eksistensielle. Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten (voksne og barn) og de pårørende. Det nasjonale handlingsprogrammet for palliasjon i kreftomsorgen gir anbefalinger om palliativ behandling og omsorg både i spesialisthelsetjenesten og i den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

Tiårsmål 16

Alle pasienter med kreft som ønsker det, skal kunne kombinere behandling og arbeid eller utdanning

Det er et mål at alle pasienter med en kreftdiagnose som ønsker å stå i arbeid under og etter kreftbehandling, får støtte til det, og at pasienter med kreft skal kunne kombinere behandling og arbeid eller utdanning. Enkelte opplever dette som utfordrende, og det må ofte tilrettelegges for at disse pasientene kan komme tilbake i jobb. Det er et mål at flere pasienter i arbeidsfør alder beholder tilknytningen til arbeidslivet under og etter kreftbehandling, og at det er tilrettelagt for dette. I forbindelse med EUs flaggskip om bedre livskvalitet er det blant annet igangsatt en studie om retur til arbeidslivet.

Om lag 17 000 personer i arbeidsfør alder rammes av kreft hvert år. En undersøkelse gjennomført av Kreftforeningens brukerpanel, har vist at 66 prosent av dem som var i jobb (deltid eller fulltid) før de fikk en kreftdiagnose, er tilbake i jobb etter behandling. Undersøkelser viser også at mange ønsker et mest mulig normalt liv både under og etter endt behandling, herunder å delta i arbeidslivet. Dette setter nye krav til helsetjenesten, arbeidsgiver og samfunnet.

På Navs nettsider (nav.no) er det informasjon om rettigheter og hvilke muligheter som finnes for langvarig syke som ønsker å jobbe.

Tiårsmål 17

Det skal gis helhetlig støtte til pårørende som en del av kreftomsorgen

Pårørende er en stor ressurs for pasienten, men det er viktig at helsetjenesten tar hensyn til at langvarige sykdomsforløp også krever involvering av pårørende. Derfor er det et mål at helse- og omsorgstjenesten involverer og gir støtte til pårørende til personer med kreft. For pårørende innebærer dette å være verdsatt, ivaretatt, bli lyttet til og involvert, så langt pasienten selv ønsker og aksepterer det.

Når kreftdiagnosen er stilt, endres livet og livssituasjonen både for pasient og pårørende. De pårørende ivaretar ofte store deler av omsorgen for pasienten. Omsorgen fra familie og andre nære personer er en betydelig ressurs også i et samfunnsperspektiv. Samtidig vil de pårørende ha egne utfordringer og behov som må ivaretas.

Helsedirektoratets pårørendeveileder handler om involvering av og støtte til pårørende, og den gir anbefalinger om god praksis. Den beskriver også pårørendes rettigheter og helse- og omsorgstjenestens plikter.

Barn av pasienter med alvorlige helseproblemer er særlig utsatte og sårbare. Helsetjenesten skal derfor bidra til at mindreårige barn som er pårørende til alvorlig somatisk syke pasienter, får nødvendig alderstilpasset informasjon og oppfølging.

Familier som har barn med alvorlig sykdom, og som vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester, har rett til barnekoordinator etter pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5c.

Flere alvorlig kreftsyke pasienter ønsker å være hjemme så mye og så lenge som mulig. Med godt samarbeid mellom pasient, pårørende og kommune- og spesialisthelsetjenesten bør det legges til rette for dette. I noen tilfeller kan hjemmesykehus være aktuelt. Hjemmesykehus er definert som spesialiserte tjenestetilbud til personer som trenger sykehusbehandling, men hvor tilstanden tilsier at det er forsvarlig å få behandling og oppfølging hjemme.